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Autore Topic: Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)  (Letto 2386 volte)
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Marco Detto Buffer
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« il: 23 Agosto 2014, 20:42:57 »

#IceBucketChallenge Lotta contro la #SLA - #Sclerosi Laterale Amiotrofica.. Ma quanti di quelli che si sono bagnati con l'acqua gelida sanno cos'è????
Riporto qua sotto quanto scritto su http://www.aisla.it che è l'associazione italiana per la sla
 
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come 'Morbo di Lou Gehrig',' malattia di Charcot' o 'malattia dei motoneuroni', è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
Esistono due gruppi di motoneuroni; il primo (primo motoneurone o motoneurone centrale o corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo (2° motoneurone o motoneurone periferico o spinale) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli.
La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.
I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).
Ha una caratteristica che la rende particolarmente drammatica : pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.
 
Le cause della malattia sono sconosciute .
Incidenza 3 casi ogni 100.000 abitanti
Prevalenza 10 ogni 100.000 abitanti
Attualmente sono ca 5.000 i malati in Italia.
L'incidenza della malattia rispetto al sesso risulta principalmente omogenea. Anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile. In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa sei-otto ammalati ogni 100.000 abitanti.
In una diversificazione  di concetti possiamo affermare che, mentre l'incidenza, cioè il numero di   casi che si presentano in un anno, sono gli stessi, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia. Questo aumento è  sostanzialmente  dovuto al miglioramento delle cure palliative, al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità.
Pur ipotizzando interazione fra predisposizione genetica e fattori ambientali non è associabile il presentarsi della malattia rispetto all'appartenenza ad un'area geografica.

La malattia e l'età:
Prevalentemente colpisce persone adulte in un'età compresa fra i 40 e 70 anni.
Vi sono casi di incidenza giovanile con un'età compresa fra i 17 e i 20, così come in un'età anziana fra i 70 - 80 anni.
Non è significativamente presente un'incidenza in età infantile.

Ipotesi sulle cause della SLA
Le cause della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che la SLA non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze.

 Le numerose ricerche in corso mirano a chiarire il ruolo di alcuni fattori.
- Eccesso di glutammato: il glutammato è un aminoacido usato dalle cellule nervose come segnale chimico: quando il suo tasso è elevato ne determina un'iperattività che può risultare nociva. Tutto ciò sembra che giochi un ruolo importante nella SLA. Il Riluzolo, unico farmaco approvato nella terapia della SLA, agisce riducendo l'azione del glutammato.
 - Predisposizione genetica
- Carenza di fattori di crescita: si tratta di sostanze, prodotte naturalmente dal nostro organismo, che aiutano la crescita dei nervi e che facilitano i contatti tra i motoneuroni e le cellule muscolari.
- Fattori tossico-ambientali: esistono diversi elementi (alluminio, mercurio o piombo) o alcuni veleni e certi pesticidi agricoli che possono danneggiare le cellule nervose e i motoneuroni.
 

Diagnosi di SLA
 
La SLA è una malattia molto difficile da diagnosticare. Oggi non esiste alcun test o procedura per confermare senza alcun dubbio la diagnosi di SLA. È solo attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto, ed una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie che emerge la diagnosi. È tuttavia sempre utile, per la conferma della diagnosi, il supporto di un secondo parere specialistico.
La Sla in genere progredisce lentamente e la gravità può variare molto da un paziente all'altro. Anche nelle fasi più avanzate, la malattia colpisce soltanto il sistema motorio e risparmia tutte le altre funzioni neurologiche. Per approfondimenti clicca qui

La Cura
 Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l'unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia.
 Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l'autonomia personale, il movimento e la comunicazione; è possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare.
 Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.
Inevitabilmente la SLA comporta dei cambiamenti nello stile di vita di tutti i componenti della famiglia, ma attraverso una adeguata e corretta presa in carico, l'utilizzo di alcuni ausili tecnologici ed una completa ed esaustiva informazione, è possibile mantenere in ognuno una qualità di vita degna di questo nome.


Informativa benefici fiscaliNormativa in materia di detraibilità e deducibilità fiscale delle donazioni effettuate a favore dell'Aisla OnlusIl 13 maggio 2005, l'AISLA Onlus ha ottenuto il riconoscimento dalle Autorità competenti e l'iscrizione all'Anagrafe Onlus, presso l'Agenzia delle Entrate - Direzione Regionale del Piemonte. Pertanto, le liberalità in denaro o in natura, erogate da persone fisiche o da enti soggetti all'imposta sulle reddito delle società a favore dell'Aisla Onlus, potranno fruire dei seguenti benefici fiscali, a condizione che il versamento sia eseguito tramite conto corrente bancario o conto corrente postale dell'Associazione.

Le erogazioni liberali alle Onlus in seguito alla Legge 96/2012
Il 24 luglio 2012 è entrato in vigore quanto previsto dall'art.15 c.2 della Legge 96/2012 in merito alla deducibilità relativa alle erogazioni liberali effettuate nei confronti delle Onlus.Come si sa, l'art.15 del TUIR, c.1 lett. i-bis) prevede la possibilità per i contribuenti di detrarre dall'imposta dovuta il 19% delle erogazioni liberali effettuate nei confronti di Onlus, fino ad un massimo di Euro 2.066,00.La detrazione è, inoltre, consentita solo nel caso in cui i versamenti siano effettuati con bonifici bancari e/o postali, carte di credito o prepagate e assegni bancari o circolari.
 

 In virtù di quanto predisposto dall'art.15 c. 2 della Legge 96/2012, tale detrazione passa, per l'anno 2013 al 24%, con un massimo di Euro 2.065,00 e per l'anno 2014 al 26%, sempre fino ad un massimo di Euro 2.065,00.Nello specifico all'art. 15 si legge: "Dall'imposta lorda si detrae un importo pari al 24 per cento, per l'anno 2013, e al 26 per cento, a decorrere dall'anno 2014, per le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 2.065 euro annui, a favore delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS), delle iniziative umanitarie, religiose o laiche, gestite da fondazioni, associazioni, comitati ed enti individuati con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, nei Paesi non appartenenti all'Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico (OCSE)."
 
 La detrazione sarà comunque accordata ai soggetti che effettuano il versamento tramite banca o ufficio postale, ovvero nei modi stabiliti dall
'art.23 del D.Lgs. n. 241/1997 in modo da consentire all'Amministrazione finanziaria di effettuare i dovuti controlli. Questo per le persone fisiche e le società di persone.

 
 Per gli Enti non commerciali, invece, a partire dal 1 gennaio 2013 non sarà più possibile usufruire della detrazione sull?IRES;
questo proprio a causa dell'abrogazione della lettera i-bis dell'art.15 del TUIR a seguito dell'entrata in vigore della Legge 96/2012.
Per le società di capitali, le cooperative, i consorzi e gli enti commerciali pubblici o privati, cioè per i soggetti che scontano l'IRES, la deduzione dal reddito imponibile rimane uguale a quanto stabilito dall'art.100 c.2 lett. h) e d) del TUIR. Per questi soggetti, infatti, la deduzione è pari all'importo maggiore tra Euro 2.066,00 ed il 2% del reddito d'impresa dichiarato.Fonte: Centro Studi CGN
« Ultima modifica: 23 Agosto 2014, 21:22:57 da Marco Detto Buffer » Loggato

Marco Detto Buffer
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« Risposta #1 il: 24 Agosto 2014, 11:12:33 »

Da un video girato con lo smartphone da quattro studentesse universitarie è nato questo video-manifesto dei malati di SLA (http://www.aisla.it/).
Dona il tuo 5X1000 ad AISLA Onlus per far continuare le storie come quella di Francesca: C.F. 91001180032

"This is a Story" è diventata la campagna istituzionale per l'AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=FL_Jz9OCec0
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